Journée nationale : Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

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2 avril 2020 - Paris, Institut Imagine (15e)
Des troubles du comportement aux besoins spécifiques


  Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée par l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales et l’Équipe Relais handicaps rares d’Île-de-France. Elle a pour but d'apporter une meilleure connaissance de ces pathologies et mener une réflexion commune autour de l’accompagnement de ces enfants en s’appuyant sur le savoir expérientiel des parents et celui des professionnels. Journée ouverte à tous.
En savoir plus (Site CESAP  Relais handicaps rares)